28 февраля -международный день редких заболеваний
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.
Цель проведения дня редких заболеваний — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных такими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода. Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний.
В России День редких заболеваний начали проводить с 2008 года. С 1 января 2012 года вступил в силу Федеральный закон № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», в котором впервые вводится понятие редких (орфанных) заболеваний, а так же выделяется отдельная статья, посвященная орфанным заболеваниям. Разработан и утвержден постановлением Правительства Российской Федерации перечень редких заболеваний, установлен порядок формирования регистра пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями.
В настоящее время в федеральном регистре состоит 12872 человека, более 7000 из них - дети.
Как прояснил Андрей Апицин – начальник управления здравоохранения - в Ненецком автономном округе ведется региональный сегмент федерального регистра, на учете с орфанными заболеваниями стоят 4 человека. Все пациенты находятся под динамическим наблюдением, при необходимости получают специфическое лечение. В настоящий момент в медикаментозной терапии нуждаются три человека, получают лечение в полном объеме.
В 2014 году на обеспечение лекарственными препаратами жителей округа, страдающих орфанными заболеваниями, из окружного бюджета было выделено 2 млн. 200 тысяч рублей. С 1 января 2015 года уже потрачено 7 млн. 400 тысяч рублей.
В материале использован источник: http://www.calend.ru/holidays/0/0/3070/